Dokter Zwart was er om een uur of twaalf. Duidelijk is inmiddels dat de koorts niet wijkt. Gisteren trok ik in mijn sterk oplossingsgerichte denken de conclusie dat dan de PICC-lijn maar verwijderd moest worden. Immers dat geeft kans op het wegnemen van de oorzaak van de koorts.
Dokter Zwart gaf echter aan dat zij twijfels heeft of de lijn moet worden verwijderd. Een nieuwe lijn zou wel eens een probleem kunnen worden met zijn lage trombo’s. Bovendien, en dat is gisteren ook al gezegd, is de kans op een nieuwe lijn-infectie met Sjoerd z’n lage afweer erg groot.
En dan ben je er niks mee opgeschoten.
Het advies was dus duidelijk: Lijn laten zitten, want je hebt dan in elk geval nog een toegangspunt voor medicatie, eventuele transfusies en pijnbestrijding.
En de koorts… Daar moet Sjoerd helaas mee leven. Het enige wat we kunnen doen is Paracetamol. En de maximale dosis daarvan is op dit moment onvoldoende om de koorts tot een dragelijk peil te onderdrukken. Extra geven is een risico voor de lever…
Fase twee is duidelijk ingetreden en we staan met lege handen. Hij krijgt zoveel medicijnen dat eigenlijk alles aan micro-gespuis wordt bestreden. En in hoeverre dit alles nog effect heeft weten we niet. Na het weekend stopt de Vancomycine. En wat er dan gebeurt weten we niet.
Sjoerd heeft het er erg moeilijk mee. Hij is blij dat zijn lijn blijft zitten, maar vindt het moeilijk te accepteren dat er niks aan de koorts kan worden gedaan. Ook bij hem dringt het besef langzaam door dat we met de rug tegen de muur staan wat behandelmogelijkheden betreft.
We zijn allemaal erg emotioneel op dit moment. Hoe gaat het nu verder, hoe lang duurt het nog en wat is de manier om het voor Sjoerd dragelijk te houden. En hoe ziet het einde eruit. Hoe willen we dat het einde er uit ziet. Bloedarmoede door om zich heen grijpende leukemie? Dat is de eerste mogelijkheid. Een fatale infectie door de lage afweer is de tweede mogelijkheid. En de meest ongewenste mogelijkheid is een fatale (inwendige) bloeding door de lage trombo’s. Het zal duidelijk zijn dat we deze laatste afloop liever niet zien. En daar kun je misschien een heel klein beetje in je handelen, of juist niet handelen, op anticiperen…
—
13.45 uur temp 40,6 graden
Maar Sjoerd geeft aan dat hij zich wel wat beter voelt.
Ik lees iedere dag even hoe het gaat met Sjoerd. Schrijf niet veel omdat ik niet goed weet wat ik moet zeggen….
Ik hoop iedere dag dat het een beetje beter gaat!Heel, heel veel sterkte!!! Ik denk aan jullie!
Nee, Nico en familie dit verdient een kind van 14 jaar niet!! Ook ik wens jullie heel erg veel kracht en liefde toe! (vrienden van Peter en Evelien)
Lieve allemaal!
Wat is dit oneerlijk en heftig heel heftig…
Wat vreselijk om zo veel te willen doen en niets te kunnen doen.
Je weet dat de volgende fase zal komen…maar als die dan toch echt komt…
Ik weet niet meer wat ik jullie moet toewensen…maar kracht en liefde voor elkaar en moed om deze fase aan te moeten gaan.
We denken aan jullie!
Groeten Monique en natuurlijk ook Dinant, Mart en Joost
In gedachten bij jullie allemaal……….
Veel liefs
Monique Harms
We lezen diverse keren per dag wat er allemaal gebeurt en elke keer denken we, er is vast ook deze keer weer een medicijn of andere mogelijkheid om het voor Sjoerd dragelijker te maken. Van het laatste bericht schrokken we erg. Lieve lieve Sjoerd, vreselijk wat jij allemaal door moet maken. Jongen, heel veel kracht, moed en liefde voor jou om dit samen met papa, mama, Anouk en alle anderen om je heen te doorstaan. Je bent onafgebroken in onze gedachten.
Liefs van Obbo, Janet, Marte en Wiebe.
Ik kan alleen maar zeggen heel heel veel sterkte en kracht.
Lieve allemaal,
Ik kan me voorstellen dat jullie het even niet meer zien zitten..
Heel veel sterkte met alles.
Gea
Even helemaal geen “tekst”des te meer gedachten.
Wens jullie heel veel sterkte,liefde en kracht toe.
wat lijkt mij dat moeilijk om machteloos toe te moeten kijken….allemaal heel veel sterkte toegewenst
Hallo allemaal,
Elke dag lees ik jullie site even.
Ik wil even laten weten dat we zeer met jullie meeleven en willen jullie allemaal heel veel sterkte en kracht toewensen de komende periode.
En voor Sjoerd hopen we dat hij met zo weinig mogelijk pijn en nare dingen nog even verder mag.
Groetjes van (tante van Stefan) Joke Rutgers-Harms
Ik vind het heel jammer voor jullie, ik wens jullie heel veel moed en sterkte toe.
Ik hoop dat zijn lichaam de kracht gaat vinden om ook dit weer te overwinnen.
Het is verschrikkelijk wat hij moet meemaken nu en wat jullie meemaken zo machteloos zijn is echt verschrikkelijk.
Groetjes van Kristel
Het is moeilijk hier in deze omstandigheden de juiste woorden te vinden, maar wil jullie toch veel kracht toewensen om de komende tijd door te komen. Ik denk aan jullie.
Sjoerd, kanjer, ik ben trots op je!
De woorden kan ik niet meer vinden…
In gedachten bij jullie allemaal.
Heel veel sterkte en liefs, Annet
Lieve Sjoerd,
Wat moet je toch knokken tegen alle ellende in je lijf. Heel veel sterkte daarbij, wij denken aan je.
Liefs van Peter, Evelien, Niels en Luc
Beste Sjoerd,
heel veel kracht, liefde en sterkte toegewenst van mensen die je niet persoonlijk kent maar die wel aan jouw en je familie denken.
Lieve groeten van: Irma, Clemens, Koen & Mart (vrienden van Peter en Evelien)